Minister van Volksgezondheid Maggie De Block stelde eerder deze week (27/11) voor dat het parlement de verplichte aangifte van palliatieve sedatie zou bekijken. CD&V kant zich tegen het voorstel. Het voornaamste argument is dat het voorstel ingegeven zou zijn om onzorgvuldigheden bij de toepassing van de euthanasiewet onder de mat te vegen. Qoud non. En dus wordt de aangifte van en controle op palliatieve sedatie om onzorgvuldigheden te voorkomen onder de mat geveegd door te wijzen op eventuele onzorgvuldigheden bij de toepassing van de euthanasiewet. Tja. Zo schieten we uiteraard niet op.
Een evaluatie van alle medische beslissingen bij het levenseinde
Daarom stel ik voor simpelweg beide te doen. Laat ons in het parlement werk maken van een evaluatie van alle medische beslissingen bij het levenseinde. We nemen de praktijk van euthanasie onder de loep net als die van palliatieve sedatie. Momenteel rapporteert de federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie alvast tweejaarlijks aan het parlement. Daar is ze wettelijk toe verplicht. Een gelijkaardige rapportage over palliatieve sedatie is echter onbestaande. Logisch. Een aangifte is immers niet wettelijk verplicht en controle daardoor ook niet mogelijk. Vandaar de oproep van Maggie De Block aan het Parlement om een dergelijke verplichte registratie te overwegen.
Dit is ook hoognodig. Net als euthanasie, is palliatieve sedatie een medische beslissing bij het levenseinde. Sterker nog, dankzij de wet palliatieve zorg is palliatieve sedatie een verankerd mensen- en patiëntenrecht. Wanneer een mens onbehandelbaar ondraaglijk lijdt, is het de verantwoordelijkheid van de arts dit lijden te milderen zodat de patiënt dit niet langer bewust moet ondergaan. Dat geldt evenzeer wanneer de patiënt niet meer aanspreekbaar is. Alleen gebeurt het ook dat deze keuze gemaakt wordt zonder inspraak van de patiënt wanneer overleg nog wel mogelijk is. En dat is onaanvaardbaar.
Eén van de kritieken op het voorstel van Maggie De Block klonk als volgt: “Het is van belang dat de patiënt in een vroeg stadium wordt geïnformeerd. Dan moet het overleg starten, waarbij alles ter sprake moet komen.” Dit spreekt nogal voor zich. De wet op de patiëntenrechten voorziet namelijk dat de patiënt steeds recht heeft op alle informatie en mee zijn zorgplan bepaalt. Dit omhelst dus ook alle informatie inzake eindelevenskeuzes. Alleen gebeurt dit niet altijd. En zelfs wanneer de patiënt zijn eindelevenskeuze bekend heeft gemaakt, wordt die niet steeds gerespecteerd.
Zo waren vorige week tijdens Hautekiet persoonlijke getuigenissen te horen over artsen die op de laatste moment de wens om euthanasie niet respecteren en kiezen voor palliatieve sedatie: “De euthanasie werd op enkele minuten tegengehouden met grote gevolgen. Het leven van mijn vrouw werd zeven dagen nodeloos gerokken. Zeven dagen waarop haar lichaam aftakelde en uiteindelijk alles uitviel.” Zulke beslissingen zorgen voor frustraties bij het verplegend personeel, voor onbegrip bij de familie en vooral voor mogelijk nodeloos lijden bij de patiënt.
Verplichte registratie
Daarom is het noodzakelijk dat we zicht krijgen op de praktijk van palliatieve sedatie. Het is net als euthanasie een medische beslissing bij het levenseinde. Maar wel een beslissing die veel vaker genomen wordt dan euthanasie. Volgens een onderzoek van de End-of-Life Care Research Group (VUB) uit 2010 gebeurt dit in 90% van de gevallen bovendien zonder uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. In 70% van die gevallen was dit non-voluntarily (de patiënt was niet meer aanspreekbaar) maar ook involuntarily (de patiënt was aanspreekbaar maar werd niet geraadpleegd).
Door een registratie van palliatieve sedatie te verlangen, verkrijgen we informatie die wetenschappelijk onderzoek kan stimuleren en zo kan leiden tot een betere kennisvergaring en -verspreiding onder artsen onder andere inzake procedures en het gebruik van de juiste medicatie. Het zal artsen aanmoedigen nog beter te communiceren in het belang van de patiënt en zijn familie en hen verplichten -net zoals bij euthanasie- maatschappelijke verantwoording af te leggen. En niet onbelangrijk tot slot, zal het artsen beter beschermen tegen eventuele klachten.
Om af te sluiten spring ik graag Gert Huysmans bij, voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, wanneer hij in zijn reactie op het voorstel van Maggie De Block ervoor pleit euthanasie noch palliatieve sedatie te idealiseren door het andere verdacht te maken. Dat helpt inderdaad niemand vooruit. Laat ons daarom beide gelijkwaardige eindelevenskeuzes evalueren. Met een open blik. Dat helpt de patiënt namelijk echt vooruit.